COVID-19パンデミックがデジタル技術と人工知能の利用について私たちに教えてくれたことがあるとすれば、それは、こうした技術が強力な治療薬にもなり得ると同時に、潜在的に有害な呪いにもなり得るということだ。
デジタルツールやAIアプリケーションは、公衆衛生、疾病監視、ワクチン研究、サービス提供など、様々な分野に劇的な変化をもたらす可能性があることを私たちは目の当たりにしました。しかし同時に、デジタル技術やAIを活用した技術が、人々の監視やモニタリング、表現の自由の制限、情報へのアクセスの阻害に利用されていることも確認しました。データのプライバシーと保護が最優先事項である医療業界において、これらの新しい技術は大きな問題を引き起こす可能性があります。医療におけるデータガバナンスの意味、そして医療分野で新興技術が不適切に利用された場合にどのようなリスクが生じるのか、詳しく見ていきましょう。
参照: データ保護とプライバシー ブートキャンプ バンドル (TechRepublic Academy)
医療におけるデータガバナンスとは何ですか?
医療におけるデータガバナンスは、医療機関内のすべての人、プロセス、テクノロジーがデータを適切に利用することを確保することに重点を置いています。人口統計情報、治療計画、患者の診察記録などは、医療データガバナンスのプロセスと手順の対象となるデータの一例です。
長期ケア施設であれ、個人の家庭診療所であれ、世界中の医療機関は毎日何百万人もの患者と接しています。ケアプロセスにおいて、保護対象医療情報（PHI）やその他の機密情報が医療機関と共有され、様々なシステムに保存されます。これらのデータは機密性が高いだけでなく、医療保険の携行性と説明責任に関する法律（HIPAA）をはじめとする様々なコンプライアンス規制の対象となります。これらの規則や規制では、医療機関はデータのライフサイクル全体を通して、一定のプライバシーと保護対策を講じて医療情報を利用、共有、保管することが求められています。これらの規則に従うことで、医療機関はコンプライアンス違反による罰金や法的問題を回避し、同時に患者エクスペリエンスの向上を図ることができます。
データ ガバナンスは医療にどのような影響を与えますか?
適切なデータガバナンスの手順とトレーニングが実施されていない場合、医療機関はコンプライアンス違反の危険に直面する可能性があります。特にHIPAA違反は組織のあらゆるレベルで発生する可能性があります。十分なトレーニングを受けていないスタッフやセキュリティ保護されていないデータベースが組織内で運用されている場合、最終的に患者データを悪用し、HIPAA規制に違反する可能性が非常に高くなります。このような違反は、コンプライアンス違反、罰金、法的問題、患者体験の低下、さらには医療コミュニティ全体からの信頼の喪失につながる可能性があります。データガバナンスは、成功し完全に機能する施設と、政府によって閉鎖される施設の違いを生みます。
一方、データガバナンスの原則が医療分野に適切に適用されれば、基本的なコンプライアンス以外にも多くのメリットが実現されます。患者は自分の情報が安全であると確信し、友人や家族にあなたのネットワークを紹介してくれるようになります。新たな運用ユースケースや新たな患者向けテクノロジーのために、データの検索、ラベル付け、整理が容易になります。今後の監査に備えて適切なデータセットを探すのにかかる時間と労力も削減されます。つまり、データガバナンスは、医療機関とその患者を保護するだけでなく、新たな成長の機会も提供するのです。
持続可能な開発のためのデジタル技術とAIの力
いかなる業界や企業も、技術進歩の恩恵を放棄することはできません。実際、研究によると、デジタル技術とAIは、2030年までに国連が掲げる持続可能な開発目標（SDGs）の達成に向けた私たちの能力を高めることが示されています。
特に医療分野ではその可能性は非常に大きく、次のようなことが考えられます。
- 診断と治療の改善
- より効率的でリソースを最適化した医療管理
- より良い医療研修と対象を絞った医療資金。
残りわずか8年で、世界人口の推定半数が依然としてプライマリヘルスケアにアクセスできない状況にあることを考えると、こうした進歩は緊急に必要とされています。当然のことながら、デジタル対応の医療システムと基本的な医療技術への投資拡大が不可欠です。同時に、ヘルスケア企業は新たなデータガバナンスとセキュリティのニーズに先手を打って対応していく必要があります。
医療データガバナンスにおける障害の克服
包括的なグローバル医療データ ガバナンス フレームワークの欠如は、医療におけるデジタル テクノロジーと AI の可能性を最大限に活用するために対処する必要がある重大な障害です。
デジタル技術が健康増進に最大限貢献するためには、不平等と不公正という根底にある状況に対処し、克服しなければなりません。デジタル技術が非倫理的な商業目的や監視目的でデータ抽出に利用されることを防ぎ、保険制度において少数派や社会的弱者を差別することを阻止しなければなりません。
同時に、経済的地位が低く医療サービスを受けられない人々や、健康データが日常的に収集されていないコミュニティなど、社会的に疎外された人々に不均衡な影響を与えている既存のデータギャップを解消する必要があります。
ランセットとファイナンシャル・タイムズの委員会が最近発表した報告書「2030年の医療の未来を統治する：デジタル世界で成長する」で概説されているように、「個人の権利を保護し、そのようなデータの公共の利益の可能性を促進し、データの正義と公平性の文化を構築する」ために医療データガバナンスのメカニズムを実装することが不可欠です。
健康データガバナンスの原則
このような背景から、デジタル技術とデータの使用を通じて国民皆保険の実現に取り組む国際連合であるTransform Healthは、医療システムにおけるデータの使用を導く世界初の原則セットである包括的な医療データガバナンス原則セットを提示することで、この行動への呼びかけをさらに一歩前進させています。
8つの原則は、130を超える組織から200名以上の関係者が参加する、包括的かつ市民社会主導のグローバルな協議プロセスを経て策定されました。国際ワークショップおよび地域ワークショップを経て、公開討論会が行われました。このプロセスは、様々な地域やセクターの多様なステークホルダーの視点と専門知識を集約し、有意義な関与を確保することを目的として設計されました。ボトナー財団にとって、若者の参加は特に重要な優先事項でした。私たちは、特にデジタルおよびAI分野における政策と実践の策定において、若者を対等なパートナーとして扱う必要があると考えています。
これらの原則は既存の規範を踏まえ、それらを基盤としていますが、その重要な特徴の一つは、保健システム内外におけるデータ利用に、確固とした人権と公平性の視点を取り入れていることです。例えば、これらの原則は「データ利用とデータに基づく保健システムの恩恵が、社会的、経済的、政治的特性に関わらず、あらゆる集団と人口に公平に分配されることを確保する」必要性を強調しています。これにより、保健医療のデジタル化の恩恵を普遍化することに焦点を当てています。
わずか4週間で、WHOが主催する母子保健パートナーシップから、診断のための国際連合であるPATHやFINDまで、80を超える多様な組織がこれらの原則を承認しました。
世界の指導者たちは今行動を起こさなければならない
しかし、これらの原則はほんの第一歩に過ぎません。デジタル技術とデータを地球規模の公共財として活用し、すべての人々とコミュニティが健康データを共有、活用し、その恩恵を受けられるよう支援するための、健康データガバナンスに関する権威ある枠組みの構築に向けた重要なマイルストーンです。
先日の世界保健総会において、私たちはこの問題に注目し、世界の指導者たちにこれらの原則を採用するよう呼びかけました。これらの原則は、現在、世界銀行も承認しています。私たちは、世界中の指導者たちがこれらの原則を採用することを願っています。なぜなら、このようなグローバルな枠組みがあれば、デジタル技術とデータの恩恵を地球規模の公共財のために共同で享受し、人々の将来の健康と福祉を責任ある方法で向上させることができるからです。
世界規模で医療データガバナンスのフレームワークに取り組んでいる場合でも、医療機関内でデータガバナンスの仕組みを改良している場合でも、医療従事者向けの適切なトレーニングは大きな違いをもたらします。TechRepublicのデータ保護とプライバシーブートキャンプバンドルのようなコースは 、データガバナンスのルールと期待を遵守するために必要な標準化されたトレーニングをチームに提供するのに最適な方法です。
ウラ ジャスパー博士はボットナー財団のガバナンスおよび政策責任者です。
